ENGLISH
13:09 24.01.2019 • 
Привычные слова «слепые» и «глухонемые» настолько прочно вошли в словарь, что рядом с этими категориями место «слепоглухим» найти сложно. Так сложилось и в истории: слепоглухие до недавнего времени жили, как говорят в фонде поддержки слепоглухих «Со-единение», на правах падчериц. Президент фонда Дмитрий Поликанов о новой жизни слепоглухих, технологиях, надежде и оптимизме.
Дмитрий Валериевич, фонд существует с 2014 года, но понятия «слепоглухие» до его создания в законе не было.
Оно появилось как раз в конце 2014 года, в том числе благодаря нам. В приказе Минтруда 1024 Н теперь есть раздел «Слепоглухота». Государство начало их замечать. До того слепоглухих не воспринимали как отдельную категорию и относили либо к слепым, либо к глухим, хотя у этих людей есть свои специфичные потребности. В советское время им уделяли много внимания, был известный Загорский эксперимент, а потом наступила перестройка, всем стало не до них. В больших организациях слепоглухие находились на уровне бедных родственников. Мы появились потому, что образовался провал. В апреле 2014 состоялось заседание наблюдательного совета Агентства стратегических инициатив, а в мае мы зарегистрировали фонд.
Почему вдруг работа именно со слепоглухими? Ваша научная деятельность шла немного в другом ключе, не связанном с благотворительностью.
Абсолютно в другом. И научная, и политическая. В эту историю я попал совершенно случайно. В 2012 году, когда я еще работал в партии «Единая Россия», у меня был период в жизни, знаете, как у всех, – кризис среднего возраста. Я пытался выстроить жизненную стратегию, рассуждал о том, какая работа мне показалась бы идеальной, и подумал о благотворительном фонде. Это же так круто: ты по-честному раздаешь гранты, занимаешься исследованиями… Тогда я просто ничего не знал об этой работе, ориентировался скорее на знакомые мне крупные зарубежные фонды… И вот пару лет спустя мой товарищ из АСИ написал пост в Фейсбуке, что ищет руководителя для нового фонда международного уровня. Я ответил ему в комментариях, что немного заскучал в госструктуре и в свободное время готов этим заняться. Буквально через 15 минут он перезвонил и пригласил на встречу. У меня был опыт в PR, GR, хороший английский, но я ничего не знал про слепоглухих, помнил только из своего советского детства черно-белые фильмы про Загорский эксперимент. Он решил, что я справлюсь. Я поехал в Сергиево-Посадский детский дом слепоглухих, посмотрел, как там живут эти дети, уволился, и через три месяца мы зарегистрировали фонд.
Про статистику. Сколько в России слепоглухих?
В базе 4500 человек. Нашим первым проектом стала перепись, потому что никто не понимал, сколько людей и какая им нужна помощь. Важно было собрать информацию и дальше под нее адаптировать изначальные идеи. Первые программы фонда мы написали, исходя из международного опыта, общались с российскими экспертами, с самими слепоглухими, а дальше уже корректировали на основе реальной картинки. Говорят, что в мире на 10 тысяч человек приходится один слепоглухой, то есть в России их должно быть 10-12 тысяч. Мы нашли меньше половины, сняли верхушку айсберга, и продолжаем выявлять их. Есть объективные сложности, нередко люди говорят: «Я же слепой, а то, что я плохо слышу, это побочный эффект…»
Поэтому и интересно, по каким критериям определяется, кого поддержит Фонд?
В приказе Минтруда описано, какая должна быть степень потери слуха и зрения. Это определение достаточно жесткое, оно, скорее, про тотально слепоглухих. С другой стороны, есть скандинавское понятие, выработанное в 80-е годы, которое больше не о медицинских показателях, а о социальных. В нем акцент ставится на барьеры, возникающие у человека вследствие инвалидности, когда нарушения слуха и зрения не позволяют самостоятельно трудиться, учиться и т.д. Но в России это не проходит: у них человек с остатком зрения в 30% считается слепым, а у нас – здоровым. В итоге мы выбрали промежуточный вариант: берем за основу критерии из приказа, но трактуем их немного шире – в пользу международного определения. Тотально слепоглухих в нашей базе – 5-6%, а в основном это инвалиды I и II группы, они могут быть глухими, но с остаточным зрением, или наоборот. Вот приезжаешь на творческий конкурс в Перми, на сцену выходит женщина с гитарой и начинает петь. Сразу вопрос: ну какая же она слепоглухая, ведь сама вышла. А у нее остаточное тоннельное зрение и слух с помощью аппарата – просто человек научился с этим жить и к тому же выступать.
К разговору о сцене и о спектаклях Фонда. Инклюзивный театр – это же огромная работа по интеграции людей с ограниченными возможностями здоровья, особенные технические средства. Как собирался этот проект?
Рождалось все в том же 2014 году. На первом заседании попечительского совета я говорил про театр «Налагаат» в Израиле, где играют слепоглухие. Спектакль «Не хлебом единым» построен на том, что артисты замешивают тесто, рассказывая истории своей жизни, в конце выпекают хлеб и угощают им зрителей. Нам хотелось сделать что-то свое. Евгений Миронов, член попечительского совета, предложил создать инклюзивный театр, где слепоглухие будут играть на равных с профессиональными артистами. Он пригласил Руслана Маликова, известного режиссера в сфере социального театра. Тот вместе с драматургом Мариной Крапивиной уехал в детский дом в Сергиевом Посаде, где они какое-то время жили и брали интервью у слепоглухих. Так родилась пьеса «Прикасаемые». Мы за пару месяцев подготовили эскиз для фестиваля «Территория», а уже весной 2015 года представили полную версию. Очень важно, что артисты научились чувствовать друг друга, общаться рука в руку, то есть контакт состоялся. Плюс к этому художник-постановщик сделала разные фактуры на полу для ориентирования: то у тебя травка под ногами, то бетон и т.д. Еще подключили аромомашину, и по запаху можно было понять смену действия.
Потом в афише появились и другие спектакли…
Прошло полгода, и мы решили замахнуться на классику – мол, что там, свою-то жизнь ведь каждый сыграет. Получили грант Минкульта и сделали три эскиза классических спектаклей со школой-студией МХАТ (поставили «Чайку»), ГИТИСом («Женитьба») и Щукинским институтом («Кармен»). Привезли их в Питер на Культурный форум и показали международному жюри. Все очень удивились, потому что каждая из этих постановок абстрагировала зрителя от того, что на сцене инвалид. Мы хотели создать хороший, высокохудожественный продукт, чтобы человек получал удовольствие, а не из жалости к артистам отдавал свои деньги. Жюри выбрало «Женитьбу», получилась очень хорошая комедия, два других проекта мы доработали и тоже показываем. «Чайка» вообще ушла в свободное плавание, они уже самостоятельно договариваются с театрами.
А состав в трех спектаклях один и тот же?
Частично, но добавились и актеры с другими видами инвалидности: с синдромом Дауна, с ДЦП, у нас играет, например, Саша Похилько, талантливый художник и спортсмен, у которого нет конечностей. Мы ушли с темы слепоглухих, как было в «Прикасаемых», в тему инклюзивного театра в целом.
Как вы вышли на международные показы?
Так как мы уже сами всему научились, создали методики, то захотелось их распространять. У нас было два тура в 2017 году: один – в Лондоне на сцене Королевского национального театра, второй – в штаб-квартире ЮНЕСКО. Мы интегрировали французских и английских слепоглухих в постановки, провели мастер-классы, рассказали, как работать с ними в театре, потому что действительно умеем делать это круче, чем другие страны мира. В прошлом году у нас был необычный перфоманс «Живые картины». Действие происходит в танце и не требует перевода, идет анимация художника Александра Петрова, который получил «Оскар» за «Старик и море». Получился очень необычный современный спектакль, и постороннему человеку вообще непонятно, как слепоглухие могут танцевать синхронно с изображением, которое не видят.
Совместно с голландцами в 2018 г. мы организовали тур в Нидерландах и Бельгии с мастер-классами для местных обществ, работающих с инвалидами, состоялась премьера «Грозы», на выпуске спектакли наших школ в регионах. То есть из труппы бродячих артистов мы переросли в учебно-методический центр – стали учить навыкам актерского мастерства, технике речи и т.д. С 2017 года работают пять инклюзивных театральных школ: в Екатеринбурге, Новосибирске, Казани, Санкт-Петербурге и Москве. Их спектакли берут призы на фестивалях.
Летом я участвовала в эксперименте, сутью которого было дать возможность почувствовать зрячему человеку состояние незрячего через просмотр фильма с аудиодескрипцией, ужином вслепую и пр. Как человек, работающий непосредственно со слепоглухими, что Вы думаете о подобных практиках?
Как говорит профессор Суворов, который не видит, не слышит, передвигается на коляске, но при этом читает лекции, «не пытайтесь имитировать». Вы никогда не передадите ощущения слепоглухого человека. Для того, чтобы немного погрузить людей в эту тематику, мы используем спектакли. В Москве у нас был квест с заданиями, которые нужно выполнять в условиях темноты и звукоизоляции. С директором фонда мы объехали 65 регионов, где проводили семинары, делали упражнения с завязанными глазами и показывали, как непросто ориентироваться в пространстве. Но главный акцент в нашем фонде ставится не на то, чтобы погрузить человека в страшную ситуацию и вызвать жалость, а скорее на показ возможностей слепоглухих, на повод уйти в надежду и оптимизм. Важно дать понять, какие они крутые, а если им помочь, то они будут еще круче. Этот посыл проходит красной нитью во всех наших проектах.
Что касается надежды и оптимизма, какие из реальных средств реабилитации появились за последние несколько лет?
Когда в 2015 году проводили форсайт по технологиям будущего, мы пришли к выводу, что к году 2035 не должно остаться слепоглухих. Все так быстро развивается, что даже если они не совсем выздоровеют, то оставшиеся нарушения можно будет компенсировать. Есть большое количество средств реабилитации. Наши ребята создали умную трость. Она распознает лица, сообщает расстояние до предмета и называет его. Проект в Питере, который мы также поддерживали, выходит на международный рынок: навигатор ведет по городу, рассказывая, что рядом. Есть брайлевские дисплеи, они очень дорогие, и мы добились, что государство включило их в федеральный перечень средств реабилитации, который, кстати, не менялся с 2005 года. Теперь они будут закупаться для слепоглухих. Есть кохлеарные импланты, в прошлом году мы помогли запустить локализованное производство процессоров для них в России.
Глазные импланты – мощная американо-швейцарская технология, когда электроды ставятся на сетчатку, их беспроводным способом соединяют с очками, в которых камера. Она захватывает изображение в процессор, тот преобразовывает его в электрический сигнал, подает на электроды, и в мозг идет картинка. Человек начинает видеть силуэты, черно-белые контуры. Понятно, что маленький кусочек, тем не менее для того, кто 20-30 лет ничего не видел, это качественный прорыв. Две операции мы сделали, усовершенствовали систему реабилитации, начали договариваться со вторым производителем. Но в итоге обе компании в конце 2018 г. сообщили, что не рассматривают Россию в качестве рынка, потому что не увидели в нашем государстве и врачах заинтересованности. У нас рассуждают так: дорогая технология, качество изображения все равно низкое, количество человек, которым это поможет, – 40 тысяч, а что это за цифра для страны в 140 млн?! Наверное, отчасти это так, но мне кажется, что ради 40 тысяч тоже можно было бы, например, врачей обучить и начать постепенно технологию внедрять, параллельно проводя свои исследования. Тем более, что опыт показывает: с развитием техники и конкуренции стоимость обычно быстро снижается.
В Америке разработаны лекарства, которые позволяют вернуть зрение, если потеря вызвана генетической мутацией, например, синдромом Ушера. В глаз запускают вирус с правильной последовательностью генов, ликвидирующий мутацию, и ты снова начинаешь видеть. Мы собираем российскую базу людей с этим синдромом, чтобы иметь достаточно материала для международных исследований.
Эта технология уже вышла в массы?
Она одобрена, ее продают. Сейчас укол обойдется в несколько сотен тысяч долларов, но лет через 10, когда появятся конкуренты, это будет стоить других денег. Есть еще кортикальные импланты, когда электроды ставят прямо в отдел головного мозга, отвечающий за зрение. В Америке пять человек проходят клинические испытания, через три года можно будет увидеть прогресс. Если эта технология разовьется так, как должна, то вскоре мы получим универсальное средство от слепоты – имплант, подходящий любому незрячему человеку, независимо от того, есть ли у него глаз.
Есть огромная разница между российским и американским или европейским инвалидом. Наши банально не выходят из дома, тем более если живут не в Москве или Петербурге.
У нас ведется большая региональная работа, есть сеть досуговых центров – клубы социального общения, где слепоглухие могут регулярно собираться на разные праздники и экскурсии. Очень важно преодолеть тот дефицит общения, который есть, потому что обычно они сидят в своих четырех стенах. Есть инклюзивные театральные школы. Есть Сообщество семей слепоглухих, у которого уже 35 региональных отделений – это объединение активных родителей и родственников слепоглухих людей с проектами психологической, медицинской и правовой помощи.
Но во всех этих центрах должны быть обученные специалисты. Кто занимается их образованием?
Мы взяли модули Школы Перкинса (старейшее в США учебное заведение, предназначенное для слепых детей – прим. ред.) по обучению специалистов, адаптировали под нашу аудиторию, добавили свой материал, основанный на советских и российских разработках, видео и т.д. Получилось три этапа курса, два из которых обязательные, третий – продвинутый дополнительный. Идея в том, что мы отбираем людей в 40 регионах, готовим из них гуру в сфере работы со слепоглухими, договариваемся с местным Министерством образования, чтобы оно взяло их на ставку и выделило помещение, где те могли бы принимать людей. Наша задача – постоянно повышать уровень, а задача специалистов – консультировать на месте педагогов, родителей, работать с детьми. И для этого не надо ездить в Москву. Хотим распространить курс на страны бывшего СССР – Молдову, Армению, Азербайджан и т.д. Мы также активно сотрудничаем с другими организациями и планируем международные стажировки для наших специалистов. Будет здорово, если получится устраивать их регулярно, чтобы люди чувствовали возможности для повышения квалификации.
Хочу поговорить про проект «Передышка», когда родители могут оставить своего ребенка-инвалида на какое-то время. Как вы его выстроили, чтобы дети не получали психологическую травму и не чувствовали себя брошенными?
Да, сложно, но если в семье есть ребенок-инвалид, то родители живут в аду, потому что 24 часа в сутки они вынуждены быть рядом и вообще не отдыхать. В какой-то момент они либо становятся психологически травмированными людьми, либо просто отдают ребенка в детский дом. Мы взяли опыт работы с ментальными инвалидами, - в Санкт-Петербурге эта программа есть уже несколько лет, - и приспособили её к слепоглухим. Обычно студенты или многодетные семьи в течение пары недель проходят курс «Школа профессиональных семей». Далее начинается самый сложный процесс – сращивание, когда человек должен войти в психологический контакт с ребенком-инвалидом. Наша задача – подобрать людей так, чтобы всем было комфортно. У семьи есть возможность отдать ребенка на 15 дней в году, их можно разбить и по часам.
То есть они отдают ребенка всегда в одну и ту же семью?
Да, и ребенок понимает, что это не чужой дядя или чужая тетя, а человек, который относится к профессиональной семье и, кстати, получает свою копейку – около 250 рублей в час. Это, конечно, в большей степени волонтерство, потому что тратится очень много сил, но они хоть как-то компенсируются ему. Для семей с тяжелыми детьми «Передышка» – востребованная услуга. Благодаря ей родители могут ходить в кино, в театр, в ресторан, съездить в отпуск наконец. Некоторые мамы снова начинают задумываться о трудоустройстве. Программа работает в Москве, Нижнем Новгороде, Ижевске, Кирове, Калининграде и в Алтайском крае.
Вы как-то сказали о том, что общение со слепоглухими – это постоянное обучение и саморазвитие. Не буду спрашивать про опыт и уроки, но интересно, чем за время работы в Фонде Вы гордитесь?
Какой сложный вопрос! Если глобально говорить, то самое главное, что мы смогли изменить, это мироощущение очень многих слепоглухих. У людей, которые никому не были нужны и жили в ужасных условиях, начало меняться качество жизни. Мы дали им не только надежду, но и подкрепили ее действиями. А с точки зрения государственной политики, наверное, самый большой прорыв – то, что в федеральном перечне появился брайлевский дисплей и увеличилось количество часов сопровождения. Это маленькая, но революция. Если говорить про личные достижения, то это книга профессора Суворова «Встреча Вселенных, или Слепоглухие пришельцы в мире зрячеслышащих». Я помогал ее редактировать и горжусь тем, что получилось очень хорошее издание, ставшее обобщением его литературного и научного наследия. Ну и то, что мы сделали театральный проект, вывели его на международный уровень, когда люди готовы перенимать нашу технологию и учиться ей. Мне кажется, это очень здорово.
В 2018 году фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» стал партнером журнала «Международная жизнь».
Читайте другие материалы журнала «Международная жизнь» на нашем канале Яндекс.Дзен.
Подписывайтесь на наш Telegram – канал: https://t.me/interaffairs
